A+ A A-

Мария Парфёнова о дислексии: «Я набралась смелости публично говорить о своем диагнозе»

Загрузить PDF-версию новости

 Мария Парфёнова

Марии Парфёновой 27 лет. Сегодня она дипломированный социолог, директор по развитию и фандрайзингу проекта «Учитель для России», эксперт в области дислексии и неуспеваемости у школьников, член Ассоциации родителей и детей с дислексией и первый человек в России, который публично заявил о своем диагнозе.

Дочери известных журналистов Леонида Парфёнова и Елены Чекаловой пришлось очень долго доказывать себе и окружающим, что с дислексией можно получить отличное образование. Мария рассказала, почему она выбрала учебу за рубежом и как создать условия для обучения детей с особыми образовательными потребностями.

За рубежом дислексия – официальный диагноз, в СМИ ее еще называют «болезнью гениев», поскольку ею страдает целый ряд известных личностей, например Том Круз, Квентин Тарантино. У нас же, наоборот, люди скрывают и стесняются этого, так как в обществе бытует мнение, что это дети с задержкой развития, из неблагополучных семей, с дефицитом внимания родителей. Но Ваш пример это полностью опровергает.
– Тут очень важно разобраться в терминологии. Дислексию на Западе уже давно никто не называет болезнью гениев. Начнем с того, что это вообще не болезнь. Болезнь – это то, что может привести к смерти или ухудшает твое общее физическое состояние. И то, что можно вылечить.

Дислексия не убивает, ее нельзя вылечить, но с ней можно научиться жить и быть успешным. Это генетическая нейропсихологическая особенность, которая несет в себе разные врожденные и приобретенные как преимущества, так и серьезные издержки при обучении. Сложности связаны с усвоением отдельных навыков типа чтения и письма. А преимущества – с самыми разными «правополушарными» способностями мозга: эмоциональным интеллектом, образным и абстрактным мышлением, музыкальными данными и другими – все индивидуально, как отпечатки пальцев.
На Западе дислексию определяют как «особые образовательные потребности». Собственно, эта терминология сейчас уже актуальна и для нашего министерства образования.

– Так в России дислексия – официальный диагноз?

дислексия у детей

– Дислексия в нашей стране не прописана в медицинских формах. Почти невозможно получить официальное заключение по диагнозу с таким названием. Специалисты, которые, предположительно, должны ею массово заниматься в России, – логопеды. Логопед – это не медицинский специалист, это педагог.
Если мы говорим про медицинскую классификацию, куда будут включены все психологические расстройства, в том числе и трудности обучения всех видов, то такое заключение будет обеспечивать человеку право на специальные условия поддержки при получении образования и даже в работе. В России же дислексия считается лишь нарушением речи. Никаких прав и привилегий при обучении таких детей пока официально не предусмотрено, но над этой проблемой активно работает Ассоциация родителей и детей с дислексией. При этом в российском обществе до сих пор считается, что подобные сложности с обучением – это удел неблагополучных семей. Этот стереотип силен, потому что у нас больше 80 % людей вообще ничего не знают о дислексии.
Это статистика родительской неосведомленности, но не педагогов?

– К сожалению, нет. Ужас заключается в том, что и учителя, и родители, и огромное число профильных специалистов просто не знают, что такое дислексия и дисграфия. Такая неосведомленность очень дорого стоит детям с особыми образовательными потребностями. Сами они не понимают, почему они такие, живут под гнетом упреков, с чувством неполноценности и постоянной вины, что расстраивают взрослых, и вырастают со сложными психологическими травмами. Когда в начальных классах выясняется, что ребенок плохо читает, пишет и не может сосредоточиться, учителя самоустраняются от проблем ученика и предъявляют претензии к родителям или самому ученику, мол, с ребенком плохо занимаются, мало читают или у него ограниченные способности. Нередко все заканчивается рекомендацией перевестись в коррекционную школу, то есть в учебное заведение для детей с задержкой развития. Моим родителям тоже советовали – благо они к этому не прислушались.
Что заставило Вас публично заявить о своем диагнозе после возвращения в Россию?
– Мне важно помочь детям с дислексией и другими особыми образовательными потребностями, чтобы они не чувствовали себя изгоями из-за неосведомленности взрослых. Я не ругаю общество и учителей. Непросвещенность в вопросе дислексии – это наша общая проблема, и я давно мечтала помочь в ее решении. Именно поэтому в 2016 году я присоединилась к первой инициативе, занятой этим вопросом в России: к Ассоциации родителей и детей с дислексией, основанной Марией Пиотровской, дочерью Михаила Борисовича Пиотровского (историк-востоковед, академик РАН, директор Государственного Эрмитажа. – Прим. авт.). Именно поэтому я набралась смелости регулярно публично говорить о своем диагнозе.
Как Вы узнали о своей особенности?
– Это произошло в первом классе. Я делала всё хуже всех: не могла ни в прописи писать, ни читать. Путала буквы, цифры, писала их зеркально. Даже списать ответ у соседа не могла, все равно делала ошибки. При этом я бегло говорила по-английски, вернее, была единственной, кто реально говорил на нем, до третьего класса точно. Легко выполняла задачи на логику, на память, играла в театральном кружке.
Неужели родители не замечали этого раньше?

Леонид Парфёнов с дочкой

– Конечно, замечали, еще с детского сада. А я этого не понимала. Они всё видели, переживали, но не знали, что делать. Ну, вот ребенок такой девиантный, гиперактивный, неугомонный, не хочет заниматься и очень плохо читает. Но, естественно, родители также верили в то, что их дочь просто активная, непоседливая, может, отчасти в чем-то неспособная, и поэтому есть какие-то отставания. Никто тогда не знал о дислексии, мама с папой просто считали все отклонения от нормы особенностью моего характера, пытались повлиять на меня. Но, увы, это врожденная нейроособенность, и при помощи воспитания от нее не избавиться.
А что чувствовали Вы?

– Будучи маленькой, ты еще не понимаешь, что что-то не так, когда ты делаешь всё хуже всех. Я была хорошо развита – и речь, и память, – но всё восприятие у меня было только на слух. А в школе началось: чем дальше – тем хуже, потому что чтение становилось с каждым годом важнее для освоения предмета и аттестации.
Отдельный ужас начался, когда появились диктанты. Тогда я поняла, что даже записывать не успеваю, не говоря уже о том, чтобы писать правильно. Просто не могла удержать больше трех слов в голове, дальше слова путались, забывались – и начиналась паника. А то, что я диктовала себе все время вслух, никого не устраивало. И конечно, когда ты осознаешь: мало того, что у тебя почерк – жуть и на каждые четыре строчки – 10–15 ошибок, а у других – две-три, – начинаешь мучиться вопросом, что с тобой не так. Я не понимала, почему могу бегло говорить на английском, легко схватываю информацию с визуальным сопровождением и при этом не способна правильно прочитать или записать задание на родном языке. И никто этого не понимал и не мог объяснить. Это такой замкнутый круг, из которого нельзя было вырваться.
Как реагировали учителя? Пытались помочь?
– Реагировали они очень плохо. Бросали самые ужасные фразы, вплоть до «ты не дочь своих родителей, у таких родителей не могла родиться такая неспособная девочка».
Как удалось окончить школу?

трудности обучения детей

– После третьего класса родителей вызвали и объявили, что мне не место в обычной школе. Порекомендовали перевести в коррекционный класс, но для родителей это было несправедливое и неприемлемое решение.
Все лето меня возили по частным школам, но и туда тоже не брали. А на собеседовании в одной из них директор и вовсе заявила: «Ты понимаешь, что тебя с такими оценками, таким чтением и письмом просто вшивой палкой отовсюду гнать будут и тебе никогда не будет места в этом обществе?» Тогда я первый раз услышала, как моя интеллигентная мама послала человека на три буквы. Я еще тогда не понимала, что это означает. У нас с мамой обостренное чувство справедливости по отношению к неуспевающим детям. И тут такое заявление со стороны директора, да еще и напрямую младшеклашке.
Наконец нам повезло. Я попала в школу, директор которой не просто была готова меня взять – она была счастлива, что мы нашли это учебное заведение, потому что у нее самой был сын с дислексией. Она хорошо разбиралась в формах особых образовательных потребностей у таких детей. Это была не коррекционная, а обычная частная школа. Я попала в среду, где верили в индивидуальный подход для всех, поэтому в классе были дети с самыми разными потребностями, например, мальчик с дизартрией (психофизическая патология нервной системы, при которой ребенок не может правильно произносить слова). Мы обучались по обычной школьной программе, но с дополнительной высококлассной поддержкой логопеда и психолога.
Старшие классы я прошла экстерном. Мне повезло: родители нашли изумительную учительницу русского языка, которая креативно подошла к моим проблемам, выдумывала разные стихотворения и прочее, чтобы я запоминала правила. И это сработало: у меня всегда была тройка по русскому языку, но ЕГЭ я написала на четверку!
Дальше родители отправили Вас учиться в Европу?

– Да, всё по тем же причинам: моя дислексия никуда не делась. По-прежнему нужен был индивидуальный подход в обучении. В России это было невозможно. Я уехала учиться в международный колледж в Италии и там впервые получила официальное заключение на нескольких страницах обо всех моих когнитивных особенностях и дополнительных потребностях при обучении. Провели обследование, я несколько дней ходила на тесты, одно тестирование могло занимать пять часов. Думаю, только тогда родители поняли и приняли до конца мое состояние. Хотя, мне кажется, мой отец до сих пор не верит в трудности обучения. Он считает, что просто есть люди, которые могут сами бороться со своими особенностями, а есть те, кто не хотят.
А Вас он к какой категории относит?
– Скорее, к тем, которые списывают свои проблемы на свои особенности.
Сначала в общеобразовательном колледже в Италии, а потом и в университете в Лондоне мне выдали разрешение на специальные условия обучения, включая дополнительное время на экзаменах, снисходительное отношение к грамматическим и орфографическим ошибкам, даже предоставили отдельный кабинет со звукоизоляцией в библиотеке. В общем, условия практически идеальные, училась с удовольствием.
Я выбрала лингвистическо-гуманитарное направление. Русский, английский, мировая литература, история, театральное искусство, стандартная математика и экология. И я это всё смогла сдать сама. Потом поступила в престижный лондонский вуз на специальность «социология и исследования СМИ». И там отучилась, тоже с привилегиями, положенными студентам с дислексией.
До какой степени удалось преодолеть проблемы с дислексией?
– Все поверхностные страдания ушли, читаю сносно, но пишу по-прежнему плохо. То есть если у меня глупая ошибка в посте, уже не буду плакать. А еще четыре года назад ревела бы. Я приняла свои особенности, научилась с этим жить.
Мария, существует ли статистика, сколько детей с такими проблемами приходят в школу?
– В мире называются цифры 20–25 %. То есть каждый пятый. Это как минимум два-три ученика в каждом классе. В России учителя бьют тревогу: общая неуспеваемость по предметам сейчас действительно касается больше половины детей. Но это не значит, что у всех дислексия или другие формы трудностей обучения. Это может быть и педагогическая запущенность. Но зачастую такие проблемы являются результатом отсутствия поддержки ученика с дислексией или другой потребностью.
На что Вы посоветовали бы обратить внимание в жизни ребенка?
– Я всегда говорю родителям: если у вашего ребенка сложности развития речи, он отстает от других, если он не хочет рисовать, если ему трудно запоминать стихи или термины, дни недели, времена года или названия месяцев – это уже серьезные сигналы. То же самое, если ребенок странно держит пишущий предмет и ложку. Тем более если он левша. Потому что левши чаще сталкиваются с дислексией и другими трудностями обучения в силу активного правого полушария. Надо смотреть, что с ребенком происходит. Если он по каким-то обязательным навыкам не догоняет сверстников, это сигнал к тому, что надо обратиться к специалисту.
Куда Вы посоветуете обращаться родителям?
– На сайте Ассоциации родителей и детей с дислексией в разделе «Партнеры» есть центры, в которые можно обратиться и продиагностировать ребенка. А с октября этого года там должен появиться доступ к обучающему онлайн-курсу. Всех детей надо диагностировать с пяти-шести лет. Потому что чем раньше родители начнут действовать, тем больше шансов – пока мозг пластичен, до 12–13 лет.
Есть какие-нибудь специальные тесты?

Мария Парфёнова с Марией Пиотровской

– Конечно. На сайте ассоциации есть короткий тест, по которому можно проверить, есть ли у вашего ребенка дислексия или нет. Но это далеко не диагностика, а проверка на признаки. Еще на сайте есть логопедический опросник – по нему можно понять, насколько ребенок готов к обучению в школе и детском саду.
– Какими инициативами занимается Ассоциация родителей и детей с дислексией?
– Сегодня государство начало говорить о дислексии и мотивирует заниматься этой проблемой. Основатель ассоциации Мария Пиотровская смогла добиться того, чтобы в министерстве образования появились две рабочие группы, посвященные этому вопросу. Большинство родителей, которые не могли получить помощь для своих детей, после обращения в ассоциацию выучились и сами стали специалистами. Конечно, это напрямую результат работы ассоциации. И это большой прорыв.
Я все свое время посвящаю прикладному общественному проекту – программе «Учитель для России». Она активно работает уже в нескольких регионах: Воронежской, Калужской, Тамбовской, Новгородской и Нижегородской областях. Это программа, которая дает альтернативный вход в профессию для учителей и всех правильно мотивированных людей, желающих работать с детьми. Существует очень строгий отбор – до двадцати человек на место, но это не конкурс – другим 19 кандидатам просто не подходит наша программа. В течение двух лет каждый участник проходит курс обучения и параллельно работает в регионе. Кроме этого, наши учителя воплощают различные социальные проекты, связанные с развитием региона, прежде всего – в сфере культуры и образования, включая внедрение новых обучающих методик.
Каких, например?
– К примеру, на местах есть ребята, которые придумали программу под названием «Физика – селам». Они ездят по сельским школам, в которых нет оборудованных классов физики и химии, где ставят вместе с детьми опыты. Каждый учитель воплощает какой-то свой, особый проект, чтобы заинтересовать учеников, вовлечь их в совместную деятельность по изучению предмета. Они не только работают с детьми и обучают их точным наукам. Их задача – сплотить родителей и местных жителей вокруг этих благородных идей.
Идет ли подготовка педагогов к работе с детьми с дислексией в рамках проекта «Учитель для России»?
– На разных площадках я читаю лекции о том, как это устроено и что необходимо. Это, конечно, совершенно не тот уровень, который нужен. Поэтому как только Ассоциация родителей и детей с дислексией выпустит свой обучающий онлайн-курс по поддержке детей с речевыми трудностями или стандартизированную методику выявления особых образовательных потребностей, эти технологии будут интегрироваться в программу подготовки участников «Учитель для России».

 

Беседовала Ольга Сигова
www.russian.rt.com

Читать статьи из Нового Венского

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Prev Next

Мы в Facebook

Free counters!

Мы Вконтакте